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一位癌症患者兼记者写下《重生手记》

患癌记者析医疗弊端:医患供不应求或致医生麻木
2012年11月08日11:56
 人物介绍
  凌志军,现为人民日报社高级编辑、资深记者,也是畅销书作家。2003年《南风窗》年度人物。他在过去十多年间陆续出版9部著作,全部进入畅销书排行榜。2007年,他罹患癌症,以积极的心态和正确的思路应对治疗,逐步康复,并以亲身经历写下《重生手记》
  凌志军:向死而生
  2007年凌志军被诊断为“肺癌,脑转移”,名医会诊几乎一边倒地判定,活不过三个月。然而五年后,他完成《重生手记》。这是一个癌症患者从身陷绝境到逐步康复的亲历记,也是一位著名记者对当今中国癌症医疗体系种种利弊的观察和剖析文
《小康》记者罗屿

  2007年4月8日,对很多人而言,寻常到无需记录。
  而对凌志军,这个有着30多年记者经历,出版过《交锋》、《联想风云》、《变化》等多部畅销书,被人称为“中国的威廉?曼彻斯特”的男人而言,这一天的底色,却带着黯然与悲伤——他打算向自己的读者告别。
  当天下午,是凌志军新书《中国的新革命》发布会。离家前,他把蓬乱的头发梳理整齐。拿一根拐杖,尽量让脚下显得平稳。因为眼睛畏光,泪流不止,他不得不戴一副深色墨镜。
  “各位下午好。”——现场,凌志军一开口,就感到自己声音微弱,气若游丝。台下坐着的,有他敬重的人,有很多朋友同事,还有素不相识的人。想到这是今生最后一次对他们说话,凌志军内心涌上一股坚定——“尽量表现得好一些,”他对自己说。
  整个发布会,气氛温暖真诚但却小心翼翼。所有人都在避谈两个字——癌症。
  忽然,一个激昂的声音响起。纪世瀛,中关村早期创业者之一,他站起身说:“得了肿瘤也好。要坚强。不瞒你讲,我去年7月28日被诊断为胰头癌。医生说我只有八个月的生命,可今天我还活着……”“得这种病的人,70%是被吓死的;20%是被治死的,因为乱治;只有10%是病死的。”
  纪世瀛的话,打破了现场谨小慎微的氛围。众人不再避谈“癌症”二字。而凌志军这个不久前被众多医生宣判,活不过三个月的病人,在收获无数鼓励的同时,也从纪世瀛提到的几个百分比数字中获取了精神力量与某种启示。
  比疾病更让人绝望的专家
  2007年2月,凌志军病倒了。医生在他的颅内发现两处病灶,疑为“脑瘤”,之后又在他的左肺发现肿瘤,由此诊断“肺癌、脑转移”的概率为98%,也可以说是“肺癌晚期”。
  和大多数病人一样,在变故忽然而至时,凌志军眼前闪动的,也都是惨淡的光。绝望之时,朋友建议他去北京天坛医院,并推荐一位权威主任。
  凌志军认定这是他人生的关键时刻。忍耐了两个小时的路上颠簸和头晕目眩,花了300元挂上专家号,凌志军和妻子在昏暗的医院楼道中等待了三个小时。他们周围,也都是等候就诊的病人,绕着专家诊疗室外面的门廊坐了一圈又一圈,每一张脸都带着混沌不清的绝望和希望。
  医院下班前,凌志军见到了主任。主任看他一眼,便把注意力集中到核磁共振胶片上。凌志军强打精神,试图叙述突然发作的症状,可是很快发现主任对此并不感兴趣。“他的热情似乎只在向他对面的年轻医生侃侃而谈,年轻医生则是一副洗耳恭听状。”凌志军努力提高声音,希望主任的注意力能转移到他身上。然而,主任只是再扫他一眼,因被打扰而显得不高兴。
  “我忽然觉得自己并不是他的一个病人,而不过是一个病例,在适当的时候自己送上门,做了他的教学标本。”凌志军说。
  而作为病人家属,内心的恐惧与焦虑时常比病人更甚。身旁的妻子忍不住打断主任教学,问:“脑子里的东西和肺部病灶是否有关?”
  “你想让它有联系?是吗?”主任连抛两个问题。
  凌志军和妻子不再发声。
  告别主任时天已大黑。凌志军倚着妻子蹒跚而行。在经过等候和期待后,他们得到的仅仅是一张“专家门诊挂号费发票”、一篇演讲,以及带着问号的诊断书:胶质瘤?多发转移性病变待除外。一个“?”、一个“待除外”,这显得既明确又大有回旋。
  凌志军既不能确定自己得了什么病,也不知道该怎么办。一切还在原点。
  在此后的日子里,类似的演讲和诊断凌志军又遭遇了许多次,而他除了越来越焦虑和沮丧外,别无所获。
  然而阴霾中偶尔也会透出一点微弱的光。
  凌志军的妹妹也是医学专家,在比利时工作。她带来了国外专家的会诊结果——至少没有那么悲观。
  妹妹向凌志军转述了外国专家的会诊经过。在一间拥有硕大读片器的房间,医生们把凌志军的全部脑部胶片,总计九张依次排开,悬挂半面墙壁。他们拿着放大镜,仔细阅读每一张,又认真听凌志军妹妹讲述发病经过,对他们认为很重要的细节不厌其烦地反复询问,然后回到那些胶片旁,重新依次查阅。
  整个过程持续大约60分钟,然而仍没有完,他们又把胶片的数码文本拷贝到电脑上,经过放大处理后再来比照,之后形成自己意见。这样的会诊,先后有过两次。
  与中国医生的结论明显不同点有:脑部病灶50%不是肿瘤,或者只是良性肿瘤;脑部病变和肺部病变没有关系的可能性更大。
  鉴于此,外国专家认为,仍有进一步确诊的必要。但由于没有见到病人,他们甚至不认为这是一个正式的诊断。他们极力建议凌志军在中国重新来一次会诊,请最好的医生,并当场推荐一位。
  凌志军的妹妹怀着信任与希望,当机立断,登上从布鲁塞尔飞往北京的飞机。凌晨5点落地,她直奔那家医院。仍是300元挂号费,仍是漫长等待,仍是被充满期待的病人围绕。之后,妹妹见到那位神经外科的权威。他在九张胶片之中挑出三张,匆匆看了几眼,之后,接连说了几次“转移瘤”,并说“必须立即手术”。
  “如果不手术会怎样?”——这或许是每个病人家属,都有的疑问。
  “不手术?那就等着呗!”专家说,第一次抬起眼。
  或许没有人会听不懂“等着”背后的内涵。“等着”,即“等死”。
  妹妹本想把国外专家的意见说给这位专家听,可没开口,便被打断。她听到他在招呼下一个病人。妹妹看看表,这次“特需专家门诊”,总计三分钟。
  “如果真像医生说的,乐观积极的精神是战胜癌症的重要力量,那么我可以肯定,很多医生的表现甚至比疾病本身更加让病人绝望。”凌志军说。
  医疗领地的“割据”与“门户”
  只凭一些医生的作为,就来抱怨“中国医生”,凌志军说,从理智而言,他知道这是有以偏概全之嫌的。“但是从我求医问诊的经历来看,一个没有任何权利、金钱或者特殊因缘的病人,在大多数情形下都会有类似遭遇。”
  当然,在求医路上,凌志军也遇到了不少真诚、谦逊、体察入微、善解人意的医生。在他看来,“一种医生只相信自己,另外一种医生也相信病人;一种医生只把病人当病例,另外一种医生把病人当人。”
  “我不懂医,但我懂人。我知道该相信谁。”凌志军说。
  于是,在颅内肿瘤不仅没有长大,而且还变小的情况下,凌志军没有听从“必须立即手术”的意见,这并非讳疾忌医,而是出于冷静和理性。同样是出于冷静和理性,在很多大夫认为他的肺部病灶并不打紧,是“良性病变”,比如是结核或炎症之类的东西时,凌志军选择相信一位“不近人情”的大夫的判断——“恶性。90%以上。”
  在凌志军眼里,这位医生“从来不管对面的病人是什么来头,没有人可以从她那里得到一丁点照顾,也没有人会真的被怠慢……”凌志军觉得,这样不为外界所扰,专注于医治本身的人,可以“性命相托”。
  事实证明,凌志军“赌”赢了。在听从这位大夫建议,手术切除肺部病变的部分后发现,是恶性肿瘤。因为手术及时,凌志军逃过一劫。
  “我没有资格评价医生的专业水平。但是我担心,有一些非医学的因素,可能导致医生不正确的诊断和治疗。”
  在凌志军看来,医生不等于医学,而是医学+人,因此医生的判断,就可能受制于人性方面的弱点。而医疗体系中的弊端也不可忽视:医患之间严重的供不应求很可能造成医生普遍的麻木和厌烦。另外,医疗领地的“割据”与“门户”,也可能导致很多不该发生的误诊误治。
  凌志军的妹妹曾让他准备一套完整的核磁共振和CT资料,以便她能够在国外请欧洲专家会诊。于是,凌志军请医院复制一套胶片,通过国际快递送往欧洲,两天到达。
  可妹妹来电时表示不解,医院的计算机里都该有电子数码文本。互联网传输,一秒完成。
  妹妹说,在欧洲,随便哪一家医院做透视扫描,医生都会把电子文本备份储存到电脑里,此后病人到别的医院会诊——任何一家,都可以通过互联网调取使用,资源共享。
  鉴于“国外经验”,凌志军再去医院,问是否有原始电子文本。真有。只是医院素来不向病人提供,病人也极少索求。“但医院工作人员懂得变通,我们交了200元之后,如愿得到两张光盘,上面储存着我的核磁共振和CT扫描结果。”
  凌志军搞不懂,既然电脑屏幕能更便捷、更清晰地把影像展示出来,医生们为何还如此忠于胶片。而且,仅仅是自己医院扫描的胶片。
  医院中,这样的“固守”还有很多。去看内科,他们可能会嘲笑外科医生“就知道动刀”;去看外科,他们可能会用一种不屑的口吻谈论“化疗”与“放疗”。凌志军曾问一位西医大夫,“中医可能治疗癌症么?”答复是,“泡在中药里,肿瘤也不会小。”而凌志军的妻子问一位中医,“能不能做开颅手术呢?”“去吧,去吧,你要是想当寡妇,就去吧。”医生喝道。
  “不知道是否有人研究这个课题:一个高墙林立、壁垒森严、充斥着门户之见、连最基本的信息共享都做不到的医疗环境,与医生的误诊率、病人的治愈率之间,有没有关系?”凌志军感慨。
  治疗体系中的致命弊端
  肺部手术之后的凌志军没有选择化疗。他对化疗并没有先入为主的成见。凌志军的母亲,在胃癌实施胃切除手术后,辅以化疗药物,10年来,仍健康从容地活着。
  凌志军决定不化疗,就像他决定不吃任何所谓的特效药,不使用任何所谓的特效疗法一样——拒绝过度治疗。
  凌志军清楚地记得,一位同行曾不幸患上淋巴癌。“他一次又一次地化疗,过了十个月。医生后来接受媒体采访时承认:‘他那个时候白细胞降到零,意味着身体无免疫功能了’,‘实际上还有一些并发症’。”2009年,这位同行在最后一次,也是“更大剂量的一次化疗”后,离开人世。
  “患者的坚强毋庸置疑。可这没能挽救他的生命,甚至有可能助长医生的‘过度治疗’。”凌志军说。
  凌志军一直记得,在2007年《中国的新革命》发布会上,纪世瀛提到的那几个数字:70%的癌症病人是被吓死的;20%是被治死的……当时他以为那是外行人的愤世嫉俗,或者是给予自己的好心安慰。但在不断搜集癌症治疗资料的过程中,凌志军发现,来自肿瘤医学内部,也有“三个三分之一”之说:死于癌症的人,三分之一是吓死的;三分之一是治死的,也就是“过度治疗”导致病人无法承受而死;三分之一是病死的,也可以说是癌症本身造成的死亡。卫生部副部长黄洁夫亦曾表示:很多药不是该吃的,却在吃,很多治疗是不需要的,却在做。
  就在2008年,凌志军决定不化疗的几个月后,上海抗癌协会的一次年会召开,与会400位国内外专家对肿瘤的过度治疗达成共识:目前我国有80%的癌症晚期患者在有意或被迫接受着超过疾病治疗需要的过度治疗;全球肿瘤患者有1/3死于不合理治疗;因为过度治疗的盛行,癌症患者的死亡率上升了17个百分点。
  这些数字让凌志军震惊。“我们最大的不幸不在于遭遇癌细胞的侵袭,而在于我们被中国式的癌症观念包围着,同时还接受着中国式的癌症治疗。”
  从2007年发病,到如今,凌志军无数次置身于医院的拥挤、混乱和繁忙中,观察病人,观察医生,观察医院的设施与环境,同时也思考自己。“癌症患者用自己的希望和金钱催生了当今中国最繁荣最赚钱的一个医疗部门,可他们的发病率和死亡率每年都在增加,中晚期患者的‘五年存活率’在过去30年几乎没有提高。”凌志军甚至觉得,医学越是发达,越是剥夺患者的主动性和判断力,越是造成病人的恐惧和错误。
  意识到肿瘤治疗领域存在致命的弊端后,凌志军开始尝试用一些纯自然的方法恢复自己的体能,而不是急于用药物围剿自己体内残存的癌细胞。肺癌手术后出院时,他没有带一片药回家,而是把“治疗”的理解前所未有地扩大,比如,他每天步行5公里、日光浴、深呼吸……
  “对待癌细胞最好还是和平共处,而不是你死我活。因为,只有一种办法能够把癌细胞斩尽杀绝,那就是驱使患者走向死亡——不分善恶地杀死所有细胞。”凌志军说。
  如今,距离发病五年过去,凌志军并没有像医生预见的那样迅速走向死亡,他仍然活着,而且越来越像个健康人。凌志军喜欢滑雪,在病中最痛苦时,曾写下愿望,希望可以再从雪山顶峰速滑下山。几年后,他终于重返雪山。当晚回到营地,朋友们收到他的一条短信——号外:凌志军重返滑雪场。
  作为记者,凌志军早前的写作,都是站在旁观者角度,而最近一次,他却是亲历者——身体逐渐恢复的他把五年的心路点滴逐一记录,2012年10月完成出版《重生手记》。
在该书引言中,凌志军说,过去五年,自己在治疗方面做了一些事情,也犯过错误,都如实写入书里。“但我只是一个病人,我的感受并未经过科学验证。不要盲目仿效我的方法,就像我从来不会盲目仿效任何一个成功者一样。”
如今,凌志军这位著名政经记者的微博,更像一个关于生命、关于勇气的讨论区。有病人从这里获取力量;也有医生重新念起当初的“希波克拉底誓言”——我志愿以纯洁与神圣的精神终身行医……无论到了什么地方,也无论需诊治的病人是男是女、是自由民是奴婢,对他们我一视同仁,为他们谋幸福是我惟一的目的……
  凌志军自己则感慨,未来的康复之路未必万事大吉,复发和转移的危险还没有彻底消失。只是,在经历与死神的对话之后,凌志军对死亡的理解更达观与通透。
  “死,是归宿;生,是走向死亡的路途。”
  或者,这,就是所谓的向死而生。

 

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发人深省很有教益的文章。谢谢楼主转帖。我已收藏在自己硬盘中了。

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